Zespół Hellera to rzadkie, dezintegracyjne zaburzenie rozwojowe, które po raz pierwszy zostało opisane w 1908 roku przez Theodora Hellera. Schorzenie to przez wiele lat funkcjonowało w klasyfikacjach jako dziecięce zaburzenia dezintegracyjne i było zaliczane do grupy całościowych zaburzeń rozwoju.

Jego charakterystyczną cechą jest to, że dziecko przez pewien czas rozwija się prawidłowo, osiąga kolejne etapy rozwojowe, a następnie pojawia się wyraźny regres i utrata wcześniej nabytych umiejętności.

W przeciwieństwie do sytuacji, w których trudności rozwojowe są zauważalne bardzo wcześnie, w przypadku zespołu Hellera pierwsze niepokojące zmiany zwykle pojawiają się po 3. roku życia, często w wieku przedszkolnym. Nagły lub wyraźny charakter zmian sprawia, że dla rodziców jest to wyjątkowo trudne doświadczenie.

Zaburzenia rozwojowe i charakter dezintegracyjny

Zespół Hellera określany jest jako zaburzenie dezintegracyjne, ponieważ dochodzi w nim do rozpadu wcześniej wykształconych funkcji. Dziecko, które potrafiło mówić, wchodzić w interakcje z rówieśnikami oraz radzić sobie z prostymi czynnościami dnia codziennego, stopniowo traci te zdolności.

Regres może dotyczyć obszaru kompetencji społecznych i językowych, funkcji poznawczych, a także sfery motorycznej i sensorycznej. W praktyce oznacza to, że dziecko traci nabyte umiejętności, a jego funkcjonowanie w otoczeniu ulega znacznemu pogorszeniu.

Zmiany te mogą przypominać obraz zaburzeń ze spektrum autyzmu, dlatego bardzo ważna jest rzetelna diagnoza różnicowa. Jej celem jest ocena pełnego obrazu rozwoju i funkcjonowania dziecka oraz wykluczenie innych przyczyn regresu (w tym przyczyn neurologicznych).

Objawy zespołu Hellera

Objawy zespołu Hellera pojawiają się zwykle po okresie prawidłowego rozwoju dziecka i mają dezintegracyjny charakter. Pierwsze symptomy mogą obejmować wycofanie społeczne, utratę lub znaczne zaburzenia mowy, trudności w utrzymywaniu kontaktu wzrokowego, a także spadek zainteresowania otoczeniem.

Dziecko, które wcześniej chętnie wchodziło w relacje z rówieśnikami, może zacząć unikać kontaktu i przestać reagować na bodźce społeczne. Często obserwuje się również trudności w obszarze motoryki i koordynacji ruchowej oraz zachowania stereotypowe, podobne do tych, które mogą występować w spektrum autyzmu.

W części przypadków pojawiają się napady padaczkowe lub epizody budzące podejrzenie napadu, co może wiązać się z nieprawidłowościami w bioelektrycznej aktywności mózgu. Taki objaw zawsze wymaga konsultacji lekarskiej i pogłębionej diagnostyki.

Objawy mogą także obejmować obniżenie nastroju, objawy lękowe, bezsenność, nadmierną drażliwość oraz sytuacje, w których dziecko łatwo wpada w silne emocje.

Hellera – objawy w codziennym funkcjonowaniu

W codziennym życiu objawy zespołu Hellera są szczególnie widoczne w sferze komunikacji i samodzielności. Dziecko może tracić nabyte zdolności językowe, przestać budować zdania lub wyraźnie ograniczyć mówienie. Zdarza się również, że pogarsza się kontrola potrzeb fizjologicznych, co wpływa na funkcjonowanie w środowisku domowym i przedszkolnym.

Zmianie ulega także sposób zabawy – zanikają zabawy tematyczne, a pojawiają się powtarzalne, schematyczne czynności. Dla rodziców szczególnie trudna jest obserwacja, jak dziecko stopniowo przestaje być samodzielne i wymaga coraz większej opieki.

W miarę postępu trudności mogą pojawić się problemy z adaptacją w grupie, a także narastające wyzwania w obszarze relacji społecznych i komunikacji.

Przyczyny zespołu Hellera

Przyczyny zespołu Hellera do dziś nie są do końca poznane i pozostają przedmiotem badań. Uważa się, że źródło problemu może mieć podłoże neurologiczne i rozwojowe, a w części przypadków rozważa się także udział czynników genetycznych.

Wśród hipotez wymienia się m.in. zaburzenia w funkcjonowaniu układu nerwowego oraz nieprawidłowości w bioelektrycznej aktywności mózgu. Należy jednak podkreślić, że nie ma jednego, uniwersalnego czynnika, który odpowiadałby za rozwój tego zaburzenia u wszystkich dzieci.

Diagnoza zespołu Hellera

Diagnoza zespołu Hellera nie jest prostym zadaniem i zwykle wymaga współpracy kilku specjalistów. Duże znaczenie ma wywiad z rodzicami, który pozwala odtworzyć przebieg rozwoju dziecka oraz moment pojawienia się regresu.

Początkowo często jest to wizyta u pediatry, który kieruje dziecko na dalszą diagnostykę neurologiczną i psychologiczną. Diagnoza opiera się na obserwacji zachowania, ocenie rozwoju poznawczego, językowego i motorycznego, a także na badaniach dodatkowych (np. EEG, jeżeli występują objawy mogące sugerować napady lub inne nieprawidłowości neurologiczne).

Ostateczne rozpoznanie i plan wsparcia są zwykle efektem pracy zespołu specjalistów (najczęściej psychologa, neurologa i psychiatry dziecięcego). W praktyce pomocna bywa również diagnoza funkcjonalna PEP-3-PL, która pozwala lepiej opisać profil rozwoju dziecka i zaplanować adekwatne cele terapeutyczne.

Leczenie zespołu Hellera

Leczenie zespołu Hellera nie polega na usunięciu przyczyny schorzenia, ponieważ ta pozostaje nie do końca poznana. Terapia ma charakter objawowy i wspierający, a jej celem jest wspomaganie rozwoju dziecka na miarę możliwości oraz ograniczanie skutków regresu.

Kluczowe znaczenie ma kompleksowe wsparcie, obejmujące obszary psychologiczne, pedagogiczne i rehabilitacyjne. W zależności od potrzeb stosuje się m.in. zajęcia logopedyczne, oddziaływania ukierunkowane na komunikację, trening umiejętności społecznych, a także wsparcie w obszarze regulacji i funkcjonowania sensorycznego.

Tak czy inaczej, proces wsparcia jest długotrwały i wymaga dużego zaangażowania ze strony rodziny oraz specjalistów.

Rozwój dziecka po rozpoznaniu zespołu Hellera

Rozpoznanie zespołu Hellera jest dla rodziców ogromnym wyzwaniem emocjonalnym, jednak możliwie szybkie podjęcie terapii może korzystnie wpłynąć na funkcjonowanie dziecka. Odpowiednio prowadzona, konsekwentna praca terapeutyczna może pomóc w stabilizacji, częściowym ograniczeniu skutków regresu oraz wzmacnianiu kompetencji w obszarach społecznych i komunikacyjnych.

Choć zespół Hellera pozostaje rzadkim zaburzeniem, rozwój wiedzy klinicznej pozwala coraz lepiej rozumieć mechanizmy regresu rozwojowego i planować bardziej dopasowane wsparcie. Dzięki temu dzieci i rodziny mogą otrzymać pomoc lepiej odpowiadającą realnym potrzebom.

Umów się na konsultację
Gabinet znajduje się w Warszawie Śródmieściu przy ul. Żurawiej 43 lok. 103
Telefon: 602 151 359
Email: perkowska.anna@gmail.com